20 aug 2020
Vandaag las ik een artikel in NRC over het feit dat slechts 3% van alle Nederlandse medische onderzoeken in ziekenhuizen (trials) wordt gepubliceerd. Reden: laksheid van onderzoekers of laksheid van de toezichthouder Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO). Patiënten kunnen hiervan de dupe worden, schrijft de krant.
Stel: er zijn acht studies gedaan naar een geneesmiddel. Twee ervan laten positieve resultaten zien en acht tegenvallende resultaten. Als alleen de postieve onderzoeken openbaar worden gemaakt, krijg je een vertekend beeld van de werking van het medicijn. Dat alleen al is onwenselijk. Maar er is meer. Het betekent ook dat onderzoekers niet altijd weten dat er al eens eerder onderzoek is gedaan naar het geneesmiddel in hun studie. Patiënten gaan dan misschien meedoen aan een onderzoek waarvan andere studie hebben laten zien dat het medicijn niet (goed) werkt, aldus NRC.
Situatie in andere landen
Gelukkig is de situatie in andere landen beter dan in Nederland. Veel experimenteel onderzoek is internationaal: het wordt in meerdere landen/ziekenhuizen uitgevoerd. En die landen scoren doorgaans beter. Ierland maakt alle resultaten openbaar, en in het Verenigd Koninkijk zijn de resultaten van 80% van alle onderzoeken bekend. Wereldwijd wordt ongeveer de helft van alle trials gepubliceerd.
Wat kun jij doen?
Als je gaat meedoen aan een trial, is het dus goed om te vragen of er al eens eerder onderzoek is gedaan naar het medicijn of de behandeling, en of je de resultaten daarvan kunt inzien. Vraag wat de toegevoegde waarde is van de studie waaraan je gaat deelnemen. Je kunt ook zelf kijken in databases als Clinical Trials en PubMed. Vraag ook om het onderzoeksprotocol. Daarin is onder meer de onderzoeksvraag beschreven en doel, opzet en uitvoering. En vraag of de studie wordt gepubliceerd. In mijn boek vind je een checklist met veel meer tips.